Einleitung/Hintergrund: Im Rahmen der EndoCost-Studie wurden die Kosten und die Lebensqualität von Endometriose-Patientinnen ermittelt. Es wurde davon ausgegangen, dass Frauen mit überdurchschnittlich langer Diagnoseverzögerung stärker in ihrer Lebensqualität beeinträchtigt sind als Frauen, deren Diagnose frühzeitig gestellt wurde und dass sich eine späte Diagnose in erhöhter Leistungsinanspruchnahme sowie in höheren Kosten widerspiegelt. Methodik: Eingeschlossen wurden 788 Patientinnen mit gesicherter Endometriose aus drei beteiligten Studienzentren der stationären Versorgung. An die Frauen wurde im September 2009 ein Fragebogen versendet, der für die zurückliegenden 8 Wochen auszufüllen war. Der Fragebogen enthielt Items zu: Demografie, Krankheitsverlauf, Lebensqualität (SF-36), Leistungsinanspruchnahme. Die Kostendaten wurden auf Jahresbasis hochgerechnet. Ergebnisse: Es lagen 157 auswertbare Fragebögen vor (Rücklauf 20%). Das Durchschnittsalter der Frauen lag bei 39 Jahren; die durchschnittlichen Kosten pro Patientin beliefen sich auf 4.503€, wobei der Großteil (61%) auf indirekte Kosten zurückzuführen war. Im Vergleich mit einer deutschen Normstichprobe (Morfeld, 2005) zeigten die vorliegenden Ergebnisse unterdurchschnittliche Lebensqualitätswerte, insbesondere auf der psychischen Ebene (PSK). Frauen mit langer Diagnoseverzögerung (durchschnittlich 18 Jahre) verzeichneten gleichzeitig die höchsten Lebensqualitätsbeeinträchtigungen und die höchsten Kosten (n=35, PSK 32, 7.515 € pro Person). Dagegen verursachten Frauen mit langer Krankheitsdauer (durchschnittlich 15 Jahre) aber früher Diagnose (durchschnittlich 3 Jahre) die geringsten Kosten bei mittleren Lebensqualitätswerten (n=22, PSK 37, 2.252 € pro Person). Schlussfolgerungen: Die unterdurchschnittlichen Werte der psychischen Lebensqualität der Studienteilnehmerinnen zeigten, dass die Frauen deutliche Beeinträchtigungen wahrnehmen. Vor allem in der Gruppe der Frauen mit langer Diagnoseverzögerung gingen diese mit höheren Leistungsinanspruchnahmen und mit häufigen Fehlzeiten am Arbeitsplatz einher. Der Großteil der Kosten (75%) entfiel hier auf indirekte Kosten, was auf eine berufliche Beeinträchtigung dieser Subgruppe hindeutet. Die Ergebnisse zeigen, dass aus versorgungswissenschaftlicher und ökonomischer Sicht und im Interesse der Patientinnen der Fokus auf die Patientinnen mit überdurchschnittlicher Diagnoseverzögerung gelegt werden sollte. Die Gründe für die erheblichen Diagnoseverzögerungen in dieser Patientengruppe sind bislang nicht erforscht.

Literatur:

Morfeld, Bullinger, Nantke et al. (2005): Die Version 2.0 des SF-36 Health Survey - Ergebnisse einer bevölkerungsrepräsentativen Studie, Sozial- und Präventivmedizin, 50, 292-300